【世界仰天ニュース】カントレア症候群/松来未祐(まつきみゆ)さんの回

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バルサビアちゃん(8歳)は、
20万人に1人の難病。

2008年ロシア
妊娠5ヶ月の時、母親のダリさんが医者から悲痛な宣告を受けます。
「おなかの赤ちゃんはカントレル症候群」という病気を持っています。

カントレル症候群とは?

カントレル症候群とは、腹膜、胸骨、横隔膜、心膜、
心臓に欠損が起こる病気。
世界でも症例が少なく、治療も困難な病気といいます。

「医師からは中絶を勧めらたけど産むと決めた」
自分の赤ちゃんの命を奪うことはできなかったといいます。

本来あるべきはずの胸骨と心膜が欠損していることが原因で、
心臓が肋骨の間から飛び出しているそう。

心臓に複数の穴があいていて、長くは生きられないと言われたそう。
ロシア中の病院を回っても治療が出来る病院を探したものの、
夫も家を出て行きました。
血液の循環が上手く行かず呼吸困難になることはあったので、
呼吸器がでばなせなかったけれど、元気に成長。

アメリカ、イタリア、ドイツなど様々な医療機関に手紙を送付

2015年にボストンの病院から電話があり、
アメリカ。
心臓に問題があれば治療をして、
助骨内に心臓をおさめて人工の胸骨を作る予定だったけど、
血圧が低すぎることと体が成長過程にあることが原因。

温かい所に住むのが良いといわれ、
ロシアに戻らずにフロリダに移り住むことを決意。

糖分が多い物はNGお菓子やソーダ類は
禁止で体調管理に気をつかっている

この病気は症状によっては歩く事も難しい時があるそう。
でも毎日元気に学校に通います。
暮らすの女の子とのおしゃべりが 楽しみ

硬いところでうつぶせになるのはダメ
ボールを扱うスポーツも禁止
心臓に強い衝撃を受けたら命に関わる
・熱いお湯や冷たい水を浴びるのもダメ。

心臓を守るために、プロテクタ付きワンピースを
これをつけるのを嫌がるので授業の時しかつけないそう。

ダンススクールにも行っているが
心臓への負担は他の子の倍以上で将来的には手術が必要

治療法が確立するのを待つしかないそうです。

静岡県立こども病院 カントレル症候群 手術成功

実は、世界仰天ニュースで紹介されたバルサビアちゃんと同じ、
カントレル症候群の手術に成功した病院が日本にあります。

それは静岡県立こども病院。
2015年10月に静岡県立こども病院で、
カントレル症候群による心臓疾患を持つマレーシアの女の子の手術が行われました。
救われたのは14歳の少女「リーウェンウィー」さん。

執刀医の坂本喜三郎医師は、こう語ります。

「カントレア症候群の治療はかなり難しい。
でも最近は治療できる確率のほうが高くなってきた」そう。

世界仰天ニュースで取り上げられたこのバスサビアちゃんは、
まだ体が小さいので、手術を行うのは結局見送りとのことでした。

ちょっと中途半端ですが松来さんの話は見損なってしまいました^^;

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